1. ME/CVS is een chronische ziekte die gekenmerkt wordt door extreme vermoeidheid.
2. In Nederland wordt ME/CVS bij kinderen behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT), waarbij patiënten leren waarschuwingssignalen van hun lichaam te negeren om hun conditie op te bouwen. Deze benadering gaat ervan uit dat ME/CVS niet door fysieke oorzaken wordt veroorzaakt, maar door misleidende gedachten.
3. Het negeren van uitputtingssignalen bij ME/CVS kan leiden tot fysieke ineenstorting en verergering van klachten, soms resulterend in rolstoelafhankelijkheid.
4. In de Verenigde Staten en Groot-Brittannië ligt de focus bij ME/CVS op neurologische en immunologische oorzaken, met post-exertionele malaise (PEM) als kernsymptoom. PEM kenmerkt zich door heftige ziekteverschijnselen na inspanning.
5. CGT is in de VS en Groot-Brittannië in 2017 en 2021 uit medische richtlijnen geschrapt vanwege het risico van verergering van klachten door het negeren van PEM. De Britse richtlijn raadt CGT expliciet af bij het opzoeken van energiegrenzen.
6. Er is geen nauwkeurige registratie van het aantal ME/CVS-patiënten in Nederland. Naar schatting hebben 40.000 kinderen long covid in Nederland, waarvan mogelijk de helft voldoet aan de ME/CVS-criteria.
7. ME/CVS, long covid, Q-koorts, Lyme, legionella en post-sepsis worden onder de term Post-Acute Infectiesyndromen (PAIS) geschaard.
8. De Nederlandse patiëntenorganisatie voor ME/CVS pleit voor het schrappen van CGT als behandelmethode, terwijl de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde CGT als bewezen effectief beschouwt.
9. Patiëntenorganisaties PostCovidNL en LongCovidNederland constateren een verschil in aanpak tussen ME/CVS en long covid, ondanks dat veel long covid-patiënten ook PEM ervaren. Gedragstherapie in combinatie met een opbouwschema werd begin COVID-19 pandemie toegepast bij long covid patiënten, vaak met negatieve gevolgen.
10. Expertisecentra voor long covid passen CGT niet toe.
11. De Gezondheidsraad concludeerde in 2018 dat CGT in combinatie met conditietraining geen adequate behandeling voor ME/CVS is. Dit advies is genegeerd. Post-exertionele malaise is geen onderwerp in de geneeskundeopleiding.
12. Patiëntenorganisaties benadrukken dat CGT zonder opbouwschema wel nuttig kan zijn als mentale ondersteuning bij chronische klachten en als behandeling van depressies.
13. Sinds de pandemie neemt biomedisch onderzoek naar ME/CVS en long covid toe, wat steeds meer bewijs levert voor de niet-psychologische oorzaak van deze ziekten en het risico van het opzoeken van fysieke grenzen.
14. Er is een gebrek aan kennis over PEM onder Nederlandse artsen. Er wordt verwacht dat de kennis uit long covid-klinieken dit zal verbeteren.
15. Er wordt gepleit voor aparte richtlijnen voor PAIS, inclusief ME/CVS en long covid, om PEM beter te kunnen herkennen. In deze richtlijnen zou geen plaats zijn voor CGT als methode voor het opbouwen van conditie.
16. De kinderartsenvereniging staat open voor aparte richtlijnen, maar wil CGT als behandeloptie voor ME/CVS behouden.
Popup content goes here.
Met een account heeft u de mogelijkheid om het gehele nieuwsoverzicht te bekijken en op ieder artikel een reactie-icoon te geven.
Met Newsfacts.info kunt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen, zonder veel tijd te besteden aan het volgen van het nieuws. Ontdek vandaag nog de voordelen van Newsfacts.info!